一对处于豆蔻年华的姐弟，原本应该正在学校接受教育，却因从小患上了一种奇怪的“软体病”而与学校无缘。如今，随着年龄的增大，姐弟俩的病也越来越严重。

　　吉安市青原区值夏镇芦塘村15岁的郭建亮和17岁的姐姐郭利婷，自1岁时起，就开始全身无力，无法站立。而现在，姐弟俩甚至连坐都困难。在父母的建议下，他们决定今后将自己的遗体无偿捐献给江西省红十字会用于医学研究。12日，省红十字医用组织库工作人员来到其家中，与姐弟俩签订了遗体捐献志愿书。

　　身患怪病的姐弟俩

　　1岁时开始患怪病

　　12日，记者随同江西省红十字医用组织库工作人员走进姐弟俩的房间，看到躺在床上的两人全身萎缩，骨瘦如柴。两人的腰部都已变形，而且双脚都往内翻，脚背朝下，脚掌朝上，双手的手指也已弯曲变形，无法像正常人一样自然收放。

　　据他们的父亲郭圣沛介绍，他生有3个孩子，大女儿很正常。这两个孩子在1岁前一切都很正常，1岁后开始丧失爬行翻滚的能力，全身柔软无力，手脚不听使唤。从五六年前开始，姐弟俩的手和脚就开始往外翻长，腰部弯曲痉挛。

　　十多年求医无果

　　十多年来，姐弟俩走遍了数十家医院。郭圣沛告诉记者，为了给两个孩子治疗，已花费了20余万元，耗尽了夫妻俩打工数年的积蓄。

　　早些年，夫妻俩在广东中山打工，他们带着孩子走遍了中山所有的医院，还到广州多家医院看过，但就是查不出病因。后来又回到老家，在吉安、南昌等很多医院治疗，甚至还用了无数的民间偏方，都毫无效果。郭圣沛说，他与妻子不属于近亲结婚，其父母生了8个儿女，其他兄弟的小孩都很正常。

　　姐姐每天坚持写作

　　采访时，记者发现，两个孩子口齿清晰，头脑灵敏，与正常的孩子无异。姐姐郭利婷对记者说，她很想上学，看到别的孩子背书包很羡慕。由于自己无法站立，生活不能自理，姐姐就教她认字和查字典，现在她每天都在坚持练习写作。

　　她告诉记者，她知道自己的病是无法治好的，但在心里一直有一个“作家梦”，希望能用写作来赚钱，给父母买一间很大的房子居住。

　　捐遗体是为造福他人

　　当问到姐弟俩为何想到要捐献遗体，郭利婷告诉记者，最近1年来，姐弟俩只要一出房间就感冒、发高烧，他们也感觉到生命留给自己不会有很久的时间了。不久前，父母和他们商量，建议今后将其遗体捐献给红十字会，用于医学研究。当知道是为了服务社会，造福他人时，他们就都同意了。

　　“无偿捐献遗体，是因为不愿意看到世界上有像我这样残疾的孩子，拖累着父母。”郭利婷如是说。

　　此病目前无有效治疗方法

　　江西省红十字医用组织库雷良伟主任告诉记者，此种病有多种原因，一种可能是神经源性肌肉萎缩所致；另一种可能是脑垂体发生变异所致。目前，此种病尚无有效治疗方法。

　　记者彭晓华

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